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Vie sociale, n° 6 / 2014

Services d'accompagnement et de soins : de la coopération à l'intégration

En France, les services aux personnes en situation de perte d’autonomie et de handicap ont connu, depuis les années 1960, un développement sectoriel. L’absence de structuration générique a engendré des phénomènes de fragmentations et de cloisonnements institutionnels, organisationnels et cliniques, qui ont des conséquences néfastes sur les parcours des personnes. Aussi, depuis une trentaine d’années, les thématiques de la coordination, de l’intégration des services et de la gestion de cas se trouvent au cœur des préoccupations des pouvoirs publics, des professionnels et d’un grand nombre de chercheurs. Divers systèmes d'intégration ont été conçus, expérimentés et évalués. Ce numéro en évoque les enjeux sociétaux, éthiques et économiques, met en exergue les avancées ainsi que les obstacles restant à lever pour qu’une politique publique cohérente et efficiente puisse être mise en œuvre.

 

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Introduction
Saïd Acef, Marcel Jaeger, Hélène Trouvé

Les systèmes d'intégration des aides et soins en France et à l'étranger

De la démarche d'évaluation et de concertation territoriale vers les dispositifs intégrés. Expérimentation en Ile-de-France dans le domaine de l'autisme
Saïd Acef, Jean-Yves Barreyre, Thomas Bouquet
[Résumé/Abstract]

Les xixe et xxe siècles ont répondu massivement à la question sociale, en organisant les questions posées, et les populations qui en étaient victimes, en « disciplines chargées de les résoudre ». Or, dans les deux dernières décennies du xxe siècle, cette construction disciplinaire se heurte à des situations de vulnérabilité qui n’entrent pas ou plus dans ce paradigme dominant. D’où l’apparition du mot « incasable » pour caractériser ces personnes qui se situent en dehors de ces champs disciplinaires particuliers.
Les lois des années 2000 sont une première réponse législative à ce problème : en instituant le plan personnalisé – de compensation, d’aides, de l’enfant, de soins –, qui considère la personne prise en compte comme une ressource, on va s’efforcer de créer les parcours (de vie, de soins) les plus judicieux. Mais cette manière de concevoir l’intervention nécessite, pour être efficace, l’intégration des soins et services à tous les échelons du territoire et la mise en réseau des acteurs. Un exemple de cette stratégie est donné par les dispositifs d’intégration dits MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), qui se structurent autour de six leviers : la concertation, le guichet intégré, la gestion de cas, l’évaluation multidimensionnelle, le plan de services individualisé, le système d’information partagé. Malgré un certain nombre de résistances, cette expérience contient de réels facteurs de succès, la gestion de cas s’instituant comme levier de « coordination de parcours ». Un autre exemple pourrait intéresser le Plan autisme dans une démarche méthodique que l’article analyse avec précision. C’est une révolution culturelle nécessaire, une prise en compte de l’éthique de responsabilité, visant une plus grande rationalité de l’action collective organisée.

From an evaluative and territorially concerted approach to fully integrated organization – During the 19th and 20th centuries the social question was subdivided by categories of victims and disciplines designed to respond to them. During the last twenty years of the 20th century new situations of vulnerability have appeared that do not enter into this paradigm. The legislation introduced in the first decade of the 21th century provides the beginnings of a response to this problem by institutionalizing the idea of a personalized action plan (life plans, care plans, aimed to compensate handicap, to provide help, for the child, for care...) thus considering the person as a resource. Such an approach depends upon the integration of care and services at every territorial level. For example, in the maia (Homes for autonomy and integration of people suffering with Alzheimer’s disease), care is organized around six forms of intervention : coordination, a single gateway, case management, multidimensional evaluation, an individual care plan and a system of shared information. This article analyses such approaches and shows how it involves a cultural revolution bringing into account the ethic of responsibility and a more rationalized form of collective action.

Bonnes pratiques, stratégies d'intégration et enjeux d'implantation des transformations, particulièrement au Québec
Marie-Josée Fleury
[Résumé/Abstract]

Cet article a pour but de présenter succinctement les transformations du système de santé mentale au Québec, dans les dernières années, en liaison avec les tendances internationales. Dans le souci d’une meilleure intégration de ce système ainsi que du rétablissement des personnes, le Plan d’action en santé mentale (pasm 2005-2010) vise la consolidation des services offerts par la mise en place d’équipes multidisciplinaires de soins en première ligne, ainsi que d’équipes de suivi intensif. Des pratiques basées sur les données probantes et des stratégies d’intégration visant à mieux coordonner les services offerts par les professionnels et les organisations sont présentées : l’approche des soins centrés sur les patients, les soins par étape, la gestion de cas, les soins partagés, les soins chroniques, les réseaux intégrés de services. Des avancées significatives ont été réalisées pour mieux rencontrer les besoins de la clientèle, mais des défis importants restent à parfaire sur le plan de l’implantation des transformations et de l’amélioration de l’efficience d’ensemble du dispositif de soins de santé mentale.

Good practices, strategies of integration, what’s at stake in change, Québec – This article presents a brief study of the transformations of the mental health system in Quebec during recent years and in relation to international trends. The Action Plan for Mental Health aims at consolidating services offered by the creation of first line multidisciplinary teams and of intensive intervention teams. Six empirically based practices allowing the integration of professionals and organizations are explained : the care approach centered on patients, care by stages, case management, shared care, care for chronic illness and integrated networks. Significant advances have been made in meeting needs of clients, but major issues are to be faced to favor implementation of reforms in the years to come.

L'intégration des services gérontologiques en France et au Québec : le rôle des agences régionales de santé
Hélène Trouvé, Yves Couturier, Louis Demers, Geneviève Imbert, Olivier Saint-Jean, Dominique Somme
[Résumé/Abstract]

Cet article se propose de comparer, dans une perspective sociopolitique, la construction de la politique publique d’intégration des services gérontologiques en France et au Québec en mettant le focus de l’analyse sur l’action des agences régionales.
En dépit de leurs différences, le Québec et la France se sont appuyés sur une même méthode, nommée prisma (Programme de recherche sur l’intégration des services pour le maintien de l’autonomie), pour mettre en place l’intégration des services à travers les « Réseaux de services intégrés pour personnes âgées » (rsipa) au Québec et les dispositifs « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer » (maia) en France. Dans les deux contextes, le législateur a mandaté les agences de la santé et des services sociaux (asss), au Québec, et les agences régionales de santé (ars), en France, pour favoriser la mise en œuvre de cette politique publique d’intégration des services gérontologiques.
La méthode prisma postule que le déploiement de réseaux de services intégrés nécessite la coresponsabilité des acteurs aux niveaux institutionnel (responsables et financeurs nationaux et régionaux), organisationnel (responsables des services d’aide et des soins) et clinique (intervenants auprès des usagers). Or, l’ensemble de ces acteurs fait appel à des modes d’organisation et de financements dont les règles n’ont pas été conçues pour favoriser l’intégration des services. Le défi posé aux agences régionales à cet égard est particulièrement considérable.

The integration of gerontological services in France and Quebec: the role of regional health agencies – The evaluation concerning integration of services is orientated to a specific goal : good evaluation of service users’ needs in order to plan better integrated care. Integration is defined as giving lasting coherence to different dimensions of the health and social service system with other services needed for health and for the well being of users in general and of a particular service user. This last dimension is the most important. In an integrating perspective, evaluation is only a temporal part of a process of intervention, process that enables advice, therapy adapted to their needs taking its starting point from an objectified and thus discussable reading of their situation. The act of evaluation aimed at integration has two functions : the first is to identify need, the second to create coherency in the organizational response to these needs. It involves intervening to obtain agreement on the part of the service user and obtain formal consent to operational decisions that are deduced from the evaluation.

Intégration et gestion de cas : des concepts à la mise en œuvre

Ingénieries collaboratives et coordination des parcours de personnes handicapées. Filières, réseaux et intégration de services, des modèles à l'épreuve des territoires
Arièle Lambert
[Résumé/Abstract]

Cet article expose les résultats d’une étude menée par une équipe mutualiste angevine qui interroge la pertinence de l’implantation d’une fonction de gestion de cas dans le champ du handicap, et plus spécifiquement en destination des personnes cérébrolésées. Face aux enjeux et nouvelles considérations de la coordination de parcours, il s’agit de mesurer les conditions d’implantation d’une telle fonction dans la perspective d’une meilleure intégration des ressources et services.
Les spécificités des personnes cérébrolésées s’ajusteraient au final à la structuration dite « d’intégration ». Cependant, la problématique de la coordination des cas complexes rencontre des territoires porteurs d’enjeux et d’histoires dont les acteurs se sont saisis différemment pour structurer des modèles à leur échelle et avec des conditions de collaboration qui leur sont propres.
Les différents modèles observés se confrontent ainsi à leurs limites dans la gestion coordonnée et concertée des parcours. Ils disposent néanmoins d’atouts pouvant faciliter à terme l’intégration des services, à condition de soutenir des développements dans l’offre médicosociale majoritairement déficitaire pour cette population.

Collaborative management and coordination of handicapped person’s trajectories – This article presents the results of a study carried out by a team from Angers. It asks whether it is relevant to have recourse to case management in the field of handicap and more specifically people suffering from cerebral impairment. It is now necessary to evaluate conditions of implantation of such a function with a view towards better integrated resources and services. The specificities of people with cerebral impairment can be adjusted to “integration”. However, coordination of complex situations meets with strategic implications and a history which actors have understood differently and have created different models of intervention each with their own conditions of collaboration. They are therefore confronted with limits in coordinated management. However, they also have advantages that may help with service integration in the long term, the condition being that service provision now deficient on the whole must be supported.

Fondements d'une pratique d'évaluation de l'autonomie fonctionnelle orientée vers l'intégration des services
Yves Couturier, Mylène Salles
[Résumé/Abstract]

Cet article expose les fondements de l’évaluation orientée sur l’intégration des services, et montre en quoi elle structure la conception d’une intervention collective plus cohérente impliquant l’ensemble des ressources nécessaires au maintien de l’autonomie de la personne âgée. Cette forme d’évaluation participe d’un changement important dans la fonction de toute évaluation clinique, en favorisant une approche centrée sur les besoins de l’usager plutôt que sur ceux des systèmes ou des professionnels. Pour être efficiente, l’évaluation à visée intégratrice doit favoriser l’émergence d’un interlangage entre des pratiques professionnelles interdisciplinaires, inter-organisationnelles ou intersectorielles.

Foundations for the practice of evaluation of functional autonomy orientated towards service integration – This article explains the bases of evaluation orientated towards service integration and shows how it structures more coherent planning of collective intervention. This brings in all the necessary resources needed for supporting autonomy of elderly people. This form of evaluation is part of an important change in the function of clinical evaluation by giving priority to an approach centered on service user’s needs rather than on those of the system or of professionals. To be efficient, evaluation aimed at integration must facilitate the emergence of a common language between professionals on an interdisciplinary, inter organizational and inter sector level.

Droit et éthique : quels pouvoirs pour les professionnels, quels pouvoirs pour les personnes ?

Droit et place des personnes en perte d'autonomie, éthique de l'intervention
Brigitte Bouquet
[Résumé/Abstract]

L’évolution des manières de penser le handicap ou autres déficiences renouvelle la relation avec les personnes vulnérables. Cela entraîne toute une réflexion éthique qui se situe en lien avec le droit des personnes et pense les finalités de l’intervention. Le droit rappelle qu’une personne handicapée est d’abord une personne, ayant les mêmes droits que toute autre personne : aller à l’école, travailler, se déplacer librement... mais aussi des droits spécifiques. Cela a engendré une évolution dans la façon dont les sociétés perçoivent les personnes ayant des incapacités : objets de protection, elles sont devenues sujets de droits humains. L’éthique de la vulnérabilité invite à penser le sujet à la lumière d’une triple expérience de l’altérité : l’altérité du corps propre, l’altérité liée à l’autre, la déréliction qui nécessite de veiller à assurer des relations sociales. L’éthique de l’accompagnement demande de s’appuyer sur la valorisation des personnes à partir de leur mode d’être, de promouvoir leurs capabilités. La responsabilité éthique comprend plusieurs facettes : la responsabilité-liberté de la personne, la responsabilité-participation, la responsabilité-protection, la responsabilité-prévention, etc. Cela nécessite la coordination des acteurs et le partage d’informations, ce qui pose la question du respect de la vie privée de ces personnes.

Rights and situation of people with handicaps, ethics of practiceThinking about handicap has evolved over recent years leading to new ways of relating to vulnerable people. These changes in thinking involve new ways of understanding ethics and law. Legislation reminds us that the handicapped person is first of all a person, with the same rights as everybody else : education, work, liberty of movement, etc. as well as specific rights. Handicapped people are now perceived as subjects with human rights rather than objects of protected images. The ethics of vulnerability invites us to think about the subject with the threefold view of otherness : otherness of the physical body, alterity linked to the other person and the dereliction that obliges us to be vigilant in maintaining social relations. The “ethics of accompaniment” involves giving value to people in virtue of their ways of living and promoting their capabilities. Ethical responsibility includes several aspects : responsibility linked to freedom of the person, responsibility as participation, responsibility as protection, responsibility in prevention, etc. These necessitate coordination of all involved, sharing of information which brings up the question of people’s private lives.

Pouvoir décisionnel des gestionnaires de cas : l'impossible neutralité
Dominique Somme, Aline Corvol
[Résumé/Abstract]

L’apparition, dans le cadre du Plan national Alzheimer 2008-2012, de gestionnaires de cas dans le système de soins français soulève de nombreuses questions. Ces professionnels ont pour mission d’évaluer les besoins des personnes âgées en situation complexe afin de planifier et de coordonner la mise en place des services répondant à ces besoins. Le pouvoir potentiel de ces gestionnaires de cas inquiète, car ils travaillent avec des personnes particulièrement vulnérables. Des entretiens individuels ont été menés avec onze gestionnaires de cas, afin de recueillir les éléments sources d’inquiétude. Ces éléments concernent les prises de décision (risque de décider pour autrui), les réunions de concertation (qui soulèvent la question de la responsabilité : responsabilité partagée ou diluée ?), les rapports avec les autres acteurs : les mandataires judiciaires, les médecins, la famille. Au-delà des conflits de personnes, la redéfinition des rôles qu’impose l’arrivée des gestionnaires de cas sous-tend un enjeu éthique, dans la mesure où ces gestionnaires de cas sont porteurs d’une culture professionnelle de la collégialité et du respect des choix de la personne, qui semble parfois moins répandue dans d’autres catégories professionnelles.

Case managers’ power to decide: an impossible neutrality – The appearance of case managers in the nation Alzheimer plan 2008-2012 brought up many questions. Their mission is to evaluate the needs of elderly people in complex situations in order to plan and coordinate services responding to their needs. Case managers’ potential powers raise worries as they work with particularly vulnerable people. This article presents the results of interviews with eleven case managers, in a study designed to identify the sources of these worries. They cover : decision making (the risk of deciding in another person’s stead), cooperative meetings (that raise the problem of dilution of responsibility), relations with other social actors (tutors, doctors, family). For reasons that are not only due to interpersonal conflicts, a redefinition of roles is required since the arrival of case managers. Case managers are imbued with a professional culture of collegiality and of respect for personal choice, less prevalent among the other professional categories, thus bringing ethical questions into the forefront.

Gestion de cas : quelles compétences, quelles pratiques ?

L'accompagnement global par le gestionnaire de cas pour un changement dans la situation de la personne âgée
Leïla Hugues
[Résumé/Abstract]

Il s’agit ici de rendre compte d’une recherche, à partir d’un petit échantillon, sur le rôle du gestionnaire de cas dans l’accompagnement d’une personne âgée aux prises avec un changement de situation. La caractéristique de cet accompagnement est de devoir à la fois s’adapter à la personne et aux circonstances qui nécessitent cette intervention. « La définition du besoin n’est donc plus à la charge du seul usager, l’élaboration de solutions à la charge du seul professionnel. [...] Chacun apprend au contact de l’autre, dans le cours d’une résolution d’un problème mal défini et à construire. »
L’échantillon était constitué de onze personnes, huit gestionnaires de cas et trois aidants naturels. Cette recherche met en valeur la qualité d’un accompagnement de proximité, au plus près de la personne en situation de grande vulnérabilité, pour que les ressources possibles et disponibles soient au service d’un mieux-être quotidien.

The global approach by the case manager for a change in the situation of the elderly person – This article relates a study from a small sample about the role of the case manager in the accompaniment of the elderly person confronted by changes in his or her personal situation. This work is characterized by the need to adapt to both to the person and to the circumstances that lead to the intervention. The definition of need is therefore no longer solely determined by the service user and the elaboration of solutions no longer only by the professional. Both learn through contact with the other in the process of resolution of a problem not well defined and needing to be constructed.
The sample was made up of eight case managers and three informal carers. The research sheds light upon the quality of care work in proximity to the vulnerable person enabling the resources available to be put in service of well being from day to day.